VIVAlife - Setiap orang yang melihatnya, pasti akan mengira gadis ini korban luka bakar. Hunter Steinitz, memiliki kondisi genetik langka yang menyebabkan kulitnya menebal dan kering. Ironisnya, ia bahkan tak mampu memejamkan matanya akibat kulitnya yang sulit digerakan.
Laman Daily Mail melansir gadis remaja usia 18 tahun itu menderita harlequin ichthyosis. Gangguan genetik ini membuat seluruh kulit di tubuhnya mengering dan berkerak, seperti mengelupas. Steinitz juga tidak memiliki rambut, akibat folikel rambutnya yang tertutupi oleh kulit. Hasilnya, ia harus menggunakan wig sebagai mahkota di kepalanya.
Penyakitnya ini juga mempengaruhi ruang gerak Steinitz. Kulit yang tebal membuat dirinya sulit menggerakan jemarinya.
Untuk mandi, gadis asal Inggris ini menghabiskan waktu selama 2 jam. Tujuannya agar kulitnya lebih lembab. Ia juga menggunakan lotion dan minyak untuk mengurangi kekeringan.
Biasanya, penderita harlequin ichthyosis tak banyak yang bertahan di tahun pertama. Hal ini dikarenakan kulit tidak memiliki lemak yang dapat mencegah masuknya bakteri.
"Kulitku tidak mengandung lemak, seperti orang lain pada umumnya. Kulit di tubuhku seperti adukan batu bata," ujarnya.
No comments:
Post a Comment